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Mon dernier défi du syndrome de Rett : Comment surmonter la fatigue décisionnelle

L’un des aspects les plus épuisants de nos vies en tant que parents et soignants d’une personne atteinte du syndrome de Rett est la fatigue décisionnelle.

L’American Medical Association décrit la fatigue décisionnelle comme « un état de surcharge mentale qui peut empêcher une personne de continuer à prendre des décisions ». La plupart des parents en font l’expérience à un moment donné lorsque leurs enfants sont jeunes, car des décisions doivent être prises pour eux-mêmes et leurs enfants. Le syndrome de Rett ajoute un autre élément.

La fatigue de la décision me cause un épuisement permanent. Tout ce qui concerne ma fille de 13 ans, Cammy, atteinte du syndrome de Rett, doit être décidé : quand la changer, la nourrir et la baigner, quand se brosser les dents et les cheveux, quels vêtements elle doit porter, quand sortez-la du lit, quels médicaments doit-elle prendre et bien plus encore. Aucun adolescent ne veut que sa mère choisisse ses vêtements ou se coiffe, et Cammy ne fait pas exception.

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Ma solution est de compter davantage sur la sœur cadette de Cammy, Ryan, pour aider à choisir les vêtements. Ryan choisit quelques options et les montre à Cammy. Répondant avec ses yeux, Cammy indique sa préférence. Si Cammy baisse les yeux, cela signifie qu’elle veut autre chose, et Ryan trouvera autre chose.

Quand je regarde les deux interagir comme ça, ça me fait toujours sourire. Dans la plupart des familles, la situation est inversée – la sœur aînée aide la plus jeune avec des conseils de mode. Mais dans notre famille, c’est différent. Lors de journées spéciales, Ryan est même autorisé à mettre du brillant à lèvres et du fard à joues sur sa grande sœur. Cela rend le sourire de Cammy encore plus grand.

Cela semble si idiot, mais tout cela est une chose de moins que je dois décider. Toute décision que quelqu’un d’autre est prêt à prendre pour moi m’aide à lutter contre la fatigue décisionnelle. Rien qu’en choisissant des vêtements, Ryan aide à nous emmener tout au long de ce voyage avec le syndrome de Rett.


Noter: Actualités sur le syndrome de Rett est strictement un site d’actualités et d’informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n’est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Actualités sur le syndrome de Rett ou sa société mère, BioNews, et visent à susciter des discussions sur les questions relatives au syndrome de Rett.

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